04 marzo 2019
El síndrome de Sanfilippo
Araitz, Ixone y Unai son tres de los siete niños que sufren en Euskadi el síndrome de Sanfilippo. Son 70 en toda España y alrededor de 2.000 en el mundo.
Araitz, Ixone y Unai tienen 12, 10 y 8 años, respectivamente, y son el motor que mueve a una madre coraje a no perder la esperanza desde aquel día (el 23 de mayo de 2013, nunca lo olvidaré) en el que se produjo el "apagón en negro", el "principio del fin".
Acababan de diagnosticar a sus tres hijos el síndrome de Sanfilippo, una de las enfermedades catalogadas como raras, de carácter hereditario, que produce una progresiva degeneración hasta la muerte, no mas allá de la adolescencia "12, 13, 15 años...".
Es una enfermedad traicionera que no se manifiesta para los padres hasta que el niño tiene más de tres años, cuando intuyes que deja de aprender, y ya a partir de los cinco, "cuando empiezan a olvidar", en una especie de alzéhimer infantil.
"Llegó a casa del colegio y no sabía quién era yo; estaba delante de mi y llamaba a su madre sin reconocerme. Fue el principio del fin".
Pobres niños : nacer ya condenados a vivir pocos años
ResponderEliminarDON JUAN JOSÉ
EliminarImpresionante.
Con tantos artefactos electrónicos y de toda clase con que disponemos para simplemente comunicarnos, es demencial que la Farmacología no haya dado ya con el remedio para este tipo de enfermedades.
ResponderEliminarPorque no pasan de 70 casos en toda España.
EliminarQue con cinco años ya no recuerde el niño quién es su madre, resulta desgarrador.
ResponderEliminarDON CABALLERO
EliminarEspeluznante
Yo quedaría seriamente destruío si me ocurriera eso con mis primeros hijos.
ResponderEliminarDON IÑIGO
EliminarCreo que también la mayoría de las personas NORMALES.
Tremendo, pavoroso... como lo siento por esa familia.
ResponderEliminarSEÑOR OGRO.
EliminarDos palabras que lo definen todo esto.
Una verdadera tragedia.
ResponderEliminarDON TRECCE
EliminarSí. Impensable que suceda en nuestras propias familias.